'Oe ist met jullie?'
Tegenwoordig antwoorden we daar altijd met dezelfde twee woorden op: 't gaat. Welke woorden dekken immers de lading van wat wij nu meemaken?
'Ik ga er mij eventjes bij zetten.' En hij nam een stoel. En ik nam een grote hap adem.
Op dat eigenste moment was het mij volledig ontgaan dat hij allerlei papieren in de hand had en er dus niet zomaar toevallig bij kwam zitten. Neen, hij had nieuws voor ons.
Laat ik beginnen met het goede nieuws. Volgende week keert Scott terug naar zijn thuisbasis Ieper. Voor ons betekent dit een eerste mijlpaal. Een stap dichter bij zijn bedje thuis, dat nog steeds netjes is opgemaakt. De dagelijkse ritten naar Brugge en het uren turen in de klinisch witte afdeling zijn enorm vermoeiend. We laten het met plezier achter ons en toch... In zekere zin wordt het afscheid nemen van een tweede thuis. Een thuis van vele uitersten. Iedereen leeft er op hoop. Helaas hebben we er ook veel intens verdriet gezien. Ongelooflijk wat dokters en alle verplegend personeel hier dagelijks realiseren. Er bestaat geen pluim groot genoeg als symbool ervan.
Dan is er het ook het 'andere' nieuws. De resultaten van de genetica zijn gekend. Scott werd op basis van de nu gekende symptomen op enkele zware ziekten getest: alles negatief. Geen Steinert, geen Prader-Willi, geen stofwisselingsziekte. Dat is goed nieuws en dat is slecht nieuws. Oef, enkele zware ziekten staan buiten kijf. Maar dat betekent dat we zonder diagnose verder moeten. Geen handleiding voor Scott. Hoe hij zich verder zal ontwikkelen is een groot vraagteken. De lage spierspanning en de doofheid zijn momenteel de gekende beperkingen. Zal hij verstandelijk zijn? Zal hij kunnen zitten, lopen, spreken? Op termijn kunnen er zichtbare symptomen bijkomen en dan gaat de genetische zoektocht verder.
Wat nu? Volgende week keren we terug naar het Jan Ypermanziekenhuis. Scott wordt daar nog even gemonitord zodat de kinderartsen hem beter leren kennen. Zijn voeding is nu de allerbelangrijkste factor. Groeien en bloeien, daar komt het op neer. Vanuit het ziekenhuis neemt men dan voor ons contact op met de thuisbegeleidingsdienst 't Spoor in Gits zodat we daar snel mee kunnen starten. Verder volgen wellicht ook de eerste contacten met een Bobath-therapeut. Onze zoon zal sterk gestimuleerd moeten worden om de volgende mijlpalen in zijn ontwikkeling te bereiken en wij zullen daar wellicht veel mijlen voor afleggen.
Geen handleiding dus. Geen antwoorden. Geen referentiekader.
Wel een schatje van een petatje van een zoon!
