Niet-verjaardagsfeest

We zijn bijna een jaar later. Het niet-verjaardagsfeest loert al even om het hoekje, 29 december 2013.
Ik kijk er wel en niet tegenop. Laat het maar gebeuren, dan hebben we dat eindelijk gehad. Anderzijds kruipt het willens nillens in mijn hoofd: hoe vullen we die dag in?

Kort na Scotts overlijden plande ik al een soort feest voor de negentwintigste van de twaalfde, in mijn hoofd. Op dit moment zou ik die dag liever niemand horen noch zien, behalve mijn gezin. Als het even kan, trek ik er met hen graag op uit. Even uitwaaien aan zee? Opwarmen met een choco en een taartje met denkbeeldig kaarsje? Een bezoekje aan Scotts graf? Zoiets is het voorlopig, in mijn hoofd.

Rouwen is een raar beest, maar je mag er niet bang van zijn denk ik. Soms komt ie binnen in je huis en dan aai je hem best even. Jaag hem niet weg, want dan komt hij nog meer janken aan je venster!

Altijd een kind te kort

"Oei, ik groei" was mijn bijbel bij de eerste maanden met Vasco. Wanneer je de pedalen dreigt te verliezen, lees je wel tien getuigenissen van moeders die hetzelfde voor hebben. En het komt altijd weer goed, het behoort tot de normale ontwikkeling. Als je een kind verliest, sta je er alleen voor. Meer en meer realiseer ik me dat er mij nagenoeg geen zwemboeien werden aangereikt. Niet van mijn gynaecoloog, niet vanuit het ziekenhuis. Alleen mijn huisarts vraagt bij elke consultatie hoe het gaat. Zwemmen of verzuipen dus.

Tot ik enkele weken geleden pardoes op het internet viel op dit boek: 'Altijd een kind te kort, handboek bij zwangerschap na babysterfte.'
Ik hoor u denken: 'Is Jos zwanger?' Neen, helemaal niet.
Of ik daarmee bezig ben? Elke dag, elke minuut. Ons kind is weg, maar onze kinderwens niet. Wanneer ik het 'plan' te zijn? Een kind kopen dat doe je niet zomaar, en ik al helemaal niet meer.

Maar ik heb alvast een nieuwe bijbel, hij is goud waard! Jeanette Rietberg, helaas ervaringsdeskundige, schreef dit boek om andere moeders (en hun omgeving) een inspiratiebron te bieden. Een zwangerschap na babysterfte is geen normale zwangerschap. In het boek praat de auteur met negen moeders. Ze vertellen over hun angsten, hun moed om het opnieuw te durven en het steeds verder sluipende rouwproces. Ongelooflijk hoe herkenbaar dit allemaal voor mij is. Zo dankbaar ben ik dat zo'n gebeurtenissen mensen ertoe aanzet om plots zelf reddingsboei te worden. Bedankt, Jeanette. Ik weet nu al dat jouw boek mij 'draagt'. Het ligt op mijn nachtkastje. Soms weken onaangetast en dan slorp ik ineens hoofdstuk na hoofdstuk weer op.

Ik besluit met een citaat van Jane Warland (uit Altijd een kind te kort)
(You can't win me).

Je kunt het niet goed doen.

Als je me vraagt 'hoe gaat het met je' goedbedoeld en met sympathie in je stem. Dan antwoord ik: 'het gaat wel' en probeer ik je te ontlopen, want vandaag over mijn verlies praten is gewoon te pijnlijk.
Als je me ziet en het juist niet hebt over het verlies dat volledig mijn gedachten beheerst, dan denk ik dat het je niet kan schelen of dat je bang bent om het er over te hebben omdat het mij misschien van streek maakt.

Je kunt het niet goed doen.

Als je zegt: 'Het spijt me dat je baby overleden is' dan vind ik het moeilijk om daarop te antwoorden.
Wat verwacht je dat ik daarop zal zeggen?
Ik wil zeggen: 'Het spijt me ook' of 'Het is afschuwelijk'.
Maar toch zal ik dat niet doen want ik wil niet van streek raken vandaag, niet waar jij bij bent.
Dus ik antwoord: 'Dankjewel'.

Die dank betekent zoveel meer dan dat.
Het betekent dat ik je bedank dat je om me geeft, dat je me probeert te helpen en het betekent dat ik je bedank dat ik nog steeds verdriet heb.
En als je niet weet wat je moet zeggen dan is dat oké want ik weet ook niet wat ik tegen jou moet zeggen.
Als je me ziet glimlachen of lachen, ga er dan niet vanuit dat ik mijn baby op dat moment vergeten ben.
Dat ben ik niet, dat kan ik niet, en dat zal ik nooit.
Vertel me dat ik er goed uitzie vandaag.
Ik zal begrijpen hoe je het bedoelt.
Ik begin er goed in te raken om niet gesproken boodschappen van jou op te pikken.
Vandaag is misschien wel een jaardag voor me of is er misschien wel iets dat een golf aan rouw bij me veroorzaakt heeft.
Als je niets zegt dan zal ik denken dat je niet om me geeft maar als je wel iets zegt dan ga ik mij misschien wel vervelender voelen.
Je kunt proberen of ik erover wil praten maar wees niet verbaasd als ik nee zeg.

Je kunt het niet goed doen.

Geef alsjeblieft niet met mij op, geef niet op.
Ik heb behoefte aan je pogingen, hoe zwak of afgezaagd ze ook zijn.
Ik heb behoefte aan je medeleven.
Ik heb behoefte aan je gebed.
Ik heb behoefte aan je liefde.
Ik heb behoefte aan je volharding.
Ik heb daar allemaal behoefte aan maar nog meer wil ik als normaal worden behandeld, zoals het was voordat dit allemaal gebeurde.
Maar ik weet dat dit niet mogelijk is.
Die zorgeloze naïeve persoon is voor altijd verdwenen en ook dat verlies betreur ik.

Dus je kunt het niet goed doen.

Af en toe is er een druppel

Alles loopt prima hier. Echt waar.
Ik aanvaard stilaan dat mijn verlies niet weggaat. Nooit. Vele maanden terug dacht ik nog dat zoiets 'overgaat'.
Mijn verdriet ligt als een mantel om mij heen. Dat is goed, daar neem ik vrede mee.

Om mij te raken, moet je door de mantel heen geraken. Ik geraak niet zo vlug meer van mijn stuk als voorheen. Tot ik natuurlijk het gevoel heb dat ze mij raken om te raken...
Ik schreef zonet deze mail, u zal zeker wel begrijpen!

Beste redactie (Jonge Ouders, Gezinsbond)

 Na 12 maanden telkens uw tijdschrift ‘Jonge ouders’ prompt in de vuilnisbak te gooien, heb ik er nu officieel  genoeg van. Twee jaar terug las ik met plezier u tijdschrift door, bij de geboorte van onze eerste zoon Vasco.

29 dec 2012 beviel ik van onze tweede zoon Scott, hij is op 09 maart 2013 overleden.

 Ik ontvang nog steeds stipt elke maand uw tijdschrift. Elke maand word ik dus ongewild geconfronteerd met mijn verlies, met hoe mijn kind nu had moeten zijn.

In mijn nieuwe levenswandel vind ik uw tijdschrift nu ook een beetje te veel ‘mainstream’ en allemaal rozengeur en maneschijn. Oké, heel leuk om als ouder van een gewoon kind bevestigend te kunnen lezen dat de kleine schat goed mee is met zijn ontwikkeling. Wat met alle ouders van een “niet-zo-normaal” kind die ook elke maand ongewild kunnen lezen wat het kind allemaal nog niet kan? Of zelfs nooit zal kunnen?

Ik weet niet hoe jullie de adressenlijst opstellen, maar misschien kan er wat tijd en aandacht besteed worden aan het filteren. Ik ben vast niet de enige moeder die haar kindje is verloren en ik vermoed dat ik dan zeker ook niet de enige ben die de papierstapel hier thuis nog wat aansterkt. En wat dacht u van toch zeker een keer een artikeltje over een mama die zo trots is dat haar kind alsnog een mijlpaal bereikt die door zoveel mensen als vanzelfsprekend wordt beschouwd?

Mijn excuses voor mijn directe stijl in deze mail. Maar u begrijpt dat uw tijdschriftnummer “12 maanden” de emmer hier wat deed overlopen...
En voor de duidelijkheid, ik wens uw tijdschrift (hoe goed bedoeld het natuurlijk ook is) niet verder meer te ontvangen.

Vriendelijke groeten

Josfien Demey

mama van Vasco en Scott (+)

Ik ben ik en jij bent jij

Een lange tijd is voorbij gevlogen. Nu ik weer volop in mijn eigen leven sta, besef ik dat wij zo'n druk bestaan hebben dat er soms echt geen tijd is om stil te staan, na te denken, zelfs terug te blikken. Misschien goed ook, maar toch...

Onlangs vroeg iemand mijn man of de gebeurtenissen van het afgelopen jaar hem veranderd hebben. Wat een vraag! Niks is nog hetzelfde. Wij zijn andere mensen geworden. Soms ben ik echt dankbaar dat we dat samen zijn geworden. Samen is hier nu heel erg belangrijk. Elk zijn verdriet, maar wel samen verder."De vrouw die haar kindje is verloren." Wellicht wordt er bij momenten zo over mij gesproken. Dat is meteen ook die grote verandering, het onfortuinlijke label dat mijn naam nu draagt. Gelukkig ben ik veel meer dan die titel. Met heel veel courage trachtte ik de afgelopen maanden mijn leven terug in handen te nemen. Ups and downs. Al véél meer ups!
Toch elke dag, vaak niet lang,  een stekende pijn. Iets als clusterhoofdpijn? Zoals die hoofdpijn opkomt bij spanning, komt mijn verdriet op bij een herinnering, een  lied, een gebeurtenis of zelfs bij een bepaalde geur. Zo zag ik op onze sportdag in het EHBO-lokaal een beademingsballon liggen, meteen flitsten onthutsende ziekenhuisbeelden voorbij. Als in een film, alleen was het écht. Helaas geen verdovend goedje voor dit soort pijn.

Ik ben nu ik, omdat Scott was wie hij was. Als Scott gezond was geweest, was ik nu ook heel anders. Misschien was ik wel veel meer aan het zoeken. Nu zoek ik minder. Nu bèn ik.  Die gedachte zoek ik op als het clusterverdriet er is.
Ik ben ik, jij bent jij en Scott was Scott.

Moederdag

Moeder-dag.
Dat is een samenstelling, een woord bestaande uit twee woorden waarbij het ene iets meer zegt over het andere. Een dag voor de moeders dus. Een dag waarop een mama hoopt op een bloemetje en een geurtje. Appreciatie en dank voor haar oneindige inzet en liefde.
Hier wordt de dag toch nét dat tikkeltje anders. Geen verplicht nummertje graag. Wel een woordje vol lof van zoon en man, én een zoentje.

Vanaf nu wordt dit ook zijn dag. Mijn dankbaarheid om mama te kunnen zijn. Net even alle woorden van het voorbije jaar opnieuw gelezen. Een stapje terugzetten en erkennen wat voor geschenk moeder zijn eigenlijk is.

Vasco hoeft zich absoluut niet perfect te gedragen op onze dag. Hier geen nood aan een waanzinnig geschenk en een verplicht ontbijt. Ik moet alleen eens herinnerd worden aan wat voor een wonder ik heb gekregen.

Al leek jouw Moederdag misschien niet perfect, toch hoop ik dat je een gelukkig moment kon beleven. Immers geniet je van een immens voorrecht, iemand noemt je 'mama'.

Deze is voor mijn mama!

 

Maman, c'est toi la plus belle du monde,
Aucune autre à la ronde,
N'est plus jolie que toi.
Tu as,pour moi,avoue que c'est étrange,
Le visage d'un ange; du paradis
Dans tous mes voyages
J'ai vu des paysages
Mais rien ne vaut l'image
De tes beaux cheveux gris.

 

Luis Mariano

Daa-ag

Als je denkt dat een tweejarige geen vat heeft op de dingen des levens, dan ben je goed mis.
 
'Mamaaaa, Tossje weg? Naar heeml?
Hij wees naar boven.
'Ja, Scottje is in de hemel. Hij is nu weg, voor altijd.
Zullen we eens zwaaien naar Scott?'

We zwaaiden. Hij vertelde hém over de vragwaag die hij net in de straat had gespot. Ook over zijn machieeene  (aka een plastic beker met rijst in).
 
Mama slikte. Maar was blij met al die dingen. Stel je voor dat er een wereld zonder hemel was. Triest, toch?

Marc groet ‘s morgens de dingen

Dag ventje met de fiets op de vaas met de bloem
ploem ploem
dag stoel naast de tafel
dag brood op de tafel
dag visserke-vis met de pijp
en
dag visserke-vis met de pet
pet en pijp van het visserke-vis
goeiendag
Daa-ag vis
dag lieve vis
dag klein visselijn mijn

Paul van Ostaijen

 

Afrit dromen

Alles krijgt een plaats in een leven, ook verdriet.
Aanvaarden dat iets tijd kost, is een belangrijke stap in het verwerken. Durven wenen. Durven stilstaan. Durven dromen over de toekomst ook.

Zo kwam ik daarnet terug in de gang van de materniteit. Een paar maanden terug was het loodzwaar die gang dagelijks helemaal door te lopen, tot op de afdeling neonatologie, het eindpunt. Vaak ervoer ik dat toen als een tunnel die ik door moest. Met als lichtpuntje op het einde, ons Scottje. Vandaag mocht ik eerder afslaan in de gang. Geen lichtpuntje meer aan het einde.
Maar wel een zonnestraaltje op de afslag, eentje met veel donker haar!

En ik weende en ik stond stil bij zo'n wonder. En ik droomde...
Misschien zit er ooit nog een afslag in voor ons! Ondertussen zoeven we verder op de snelweg van 't leven. Soms eens halt houdend. Binnenkort zelfs op een nieuwe fiets (mama dan) met ons grootste wonder achterop en ons lichtje in ons hart.

Koester

Lange tijd stond alles stil. De wereld, de klok, de kalender, ons leven.
Stilaan begin ik weer deel uit te maken van dit leven. Precies of ik voel me daar soms zelfs wat schuldig over.

Zoveel kaartjes gekregen vol mooie woorden. Veelal staat erop dat er geen woorden zijn voor dit verdriet. En dat is ook zo. De stilte op mijn blog is daar een mooi bewijs van.
Maar ik hou zo van woorden! Zelfs als ik ze moeilijk vind, ben ik ze bijna constant aan het zoeken. Misschien daarom dat ik hier na wat stilte terug beland?

Je kind begraven, dat doet zoveel pijn. Weet je waarom?
't Doet altijd pijn om afscheid te nemen. Afscheid nemen van een leven is terugblikken op, maar een kind... dat is een droom! Dromen hoor je niet te begraven. Die moet je koesteren. Laat dat dan maar mijn doel zijn. Die mooie droom van een mooie zoon blijven bewaren. Mijn leven lang.

De droom

Onder de boom

stond een bankje
en op het bankje
lag een droom.
Ik ging erop zitten,
op het bankje
onder de boom
en wiegde de droom.
Zachtjes in de wind
een droom van een kind.

Geert de Kockere

Licht en warmte

Lieve kleine Scott, ‘Tossje’

Hoe stil wij nu worden, zo stil was jouw wereld.

Hoe droef wij nu zijn, zo blij was jij om te gaan.
Hoe koud het nu buiten is, zoveel warmte bracht jij ons.
Hoe duister het nu ook lijkt, jij schijnt samen met de zon boven de wolken.

Blijf ons licht en warmte geven, net als alle kaarsjes die hier in deze kerk al weken voor je branden. Schitter en straal voor ons en in het bijzonder voor je grote broer.

Veel liefs en tot gauw

Mama, papa en Vasco

Learn to fly

Ik kan het bijna zelf niet geloven. Ongelooflijk!
Scott komt op zijn zesenvijftigste dag eindelijk naar huis.

56 dagen al zitten wij op een rollercoaster vol emoties.
Al die tijd werden we beetje bij beetje naar boven getrokken. Niet wetend wat er volgt eens we boven zouden komen. Vandaag worden we losgelaten. In volle vaart richting eerste looping.
Ik ben best wel bang op zo'n ding. Vroeger ooit eens op de boomerang beland omdat ik er als tegenprestatie vijftig frank voor kreeg, bedankt Laurence. Kickervaringen, daar heb ik 't zo niet voor. En toch... soms verleg je ongewild je grenzen. Achteraf blijkt dat het deugddoend en verrijkend was. Mijn hoop is dat het met Scott net zo zal zijn.

De grote oversteek naar huis betekent voor mij alvast het verleggen van een eerste grens.
Ik moet me over de onzekerheid proberen te zetten. Genieten van het moment zelf, dat is nu het plan. Mijn stapeltje pyjama's ligt me op te wachten. Ik kan er, zonder wassen, toch zeker twee weken mee verder. Zàlig wordt het. Vierentwintig op vierentwinig knuffelen met mijn zoon en samen lekker niks doen. Of toch?

Er wachten hier nog een paar kilogram appels om iets mee te doen. Appelmoesje of een appelcakeje? Bedankt 'Pietsjie', om mij onmiddellijk veel werk te geven!
Mijn oogappeltje Scott, welkom thuis! Je bent méér dan welkom, in alle opzichten.

Blackbird singing in the dead of night
Take these broken wings and learn to fly
All your life
You were only waiting for this moment to arise

© The Beatles

 

 

Win for life

Ken je dat gevoel van precies altijd naast de prijzen te grijpen?
't Ziet er nochtans naar uit dat wij deze keer wel veel geluk hadden, in de genetische loterij dan...
Ergens deze week, ik ben me momenteel niet meer bewust van tijd en ruimte, hadden we een gesprek met professor Devriendt, geneticus. Ik was best wel nerveus naar aanleiding van deze ontmoeting. Een professor, een echte! In mijn gedachten zag ik een soort van Gobelijn voor mij. Iemand van het verstrooide type met een warrig kapsel, liefst met grijze haren. Die staan voor mij gelijk aan ervaring en wijsheid. Als er iets is wat wij nu nodig hebben in onze zoektocht naar... dan is het dat wel.

Een man van middelbare leeftijd kwam eerder gehaast de gang van de prematuren binnen. Hij leek mij nogal gedesoriënteerd... Zou hij onze verlosser zijn? Waar waren zijn grijze haren gebleven? Aan zijn voeten droeg hij best wel casual schoenen. Geen stijve hark dus. Schoenen en voeten, daar leid ik geregeld eens iets uit af.
De consultatie begon met het opstellen van een soort erfelijkheidsstamboom. Helaas konden wij zelf geen relevante casussen aantonen. Op zijn gezicht verscheen een eerste bedenkelijke grimas. Vervolgens werd Scott op de verzorgingstafel gelegd en volledig ontkleed. Niets ontging het welziend oog van de professor. Meteen zag hij dat er een klein stukje van Scotts haar was weggeschoren. Geneticus en een passie voor haar? Of zat er meer achter deze screening op Scotts uiterlijk?
In Scotts dossier staat dat hij licht dysmorf is. Dysmorfie is in de geneeskunde een term die aan het Grieks is ontleend en die betekent 'abnormale vorm'. Met andere woorden mijn wolk van een baby is in de ogen van de medici misvormd. Slik. En juist om die reden was het noodzakelijk dat een geneticus onze zoon eens heel goed kwam bekijken. Een afwijkend kenmerk ontsnapt nogal eens aan het oog van een gewone kinderarts, maar een genie (dat ben je voor mij als je DNA kan doorgronden) beschikt over extra radars.

Na de screening op opvallende uiterlijke kenmerken, bleef de man opvallend stil.
Je zag hem denken. En toen kwam het...
Mijn moederhart hoopte dat mijn kind er alsnog normaal zou uitzien, maar mijn honger naar antwoorden verlangde een afwijking. Opnieuw geen verlossend antwoord. Op dit moment vertoont Scott geen duidelijke uiterlijke kenmerken die een spoor kunnen vormen naar een gekend syndroom. Wat de gewone artsen dachten te zien is vooral een mimiek die typisch is voor zo'n slappe kindjes. Zucht en oef tegelijk.
Al gauw verschenen er nog meer bedenkelijke rimpels op de mans gezicht. Ook hij staat voor een raadsel, mijn genie!

"Wat nu?" vroeg ik hem.
"De doofheid is het enige tastbare symptoom dat we voorlopig hebben. Ik zal de literatuur nog eens grondig nalezen op zoek naar een passende verklaring."
"Wellicht is het erg waarschijnlijk dat onze zoon ook verstandelijk beperkt zal zijn?" vroeg ik verder.
Hij zweeg. Moeilijk om vragen te beantwoorden als er geen antwoorden zijn.
"Ja, bij een syndroom is die kans wel aanzienlijk.'"
Dat wisten we zelf ook al. Maar het wordt echter als je het uit de mond van een geleerde hoort. Precies of je weet het dan wat zekerder.

Binnen zes maanden zien we professor Devriendt terug. Zijn verslag zou hij ons opsturen.
Nooit eerder stond onze agenda al zo vol. Hoe vulden wij onze dagen voor dit alles?
Als je plots kinderen hebt, vraag je je wel eens af hoe je het voordien in godsnaam druk kon hebben. Als je plots een zorgenkindje hebt, dan stelt die vraag zich opnieuw.

We weten tenminste wat gedaan. Laat dat maar al een eerste voordeel zijn ;) .

Wie zich wil verdiepen in deze morfologische materie:
Genetisch onderzoek bij kinderen met ontwikkelingsstoornissen

Brusje

De voorbije dagen stonden vooral in het teken van brusje Vasco.
Brusje? Ja hoor, ons brusje.
Scott bracht naast zichzelf ook een hele reeks nieuwe woorden met zich mee. Het woord brus is een samentrekking van de woorden BRoer en zUS. Brussen zijn broers of zussen van personen met een handicap of stoornis.

Door de komst van Scott zijn wij nu eigenlijk ook een beetje 'een gehandicapt gezin'. Heel vaak zal alles in het teken staan van hem. Mijn blog op zich is daar het bewijs al van. Maar het is niet omdat ik hier niet over mijn andere oogappel, Vasco, schrijf dat die op de achtergrond is verdwenen. Integendeel.
Hij is het die mij dagelijks de kracht geeft om door te gaan. Als er nu en dan wat tranen vloeien, is hij het die mama komt toegesneld en haar een dikke knuffel geeft en iets wat op een zoentje lijkt. En dan denk ik vaak aan de gevolgen voor hem en komen er gauw nog meer tranen. Wat ons overkwam heeft zo'n impact op ons leven en niet in het minst op dat van hem. Dat doet mij vaak zo'n pijn. Bijna vind ik dat nog het allerergste. De angst dat we Vasco misschien geen 'normaal leven' gaan kunnen geven.

Nu al voelen we dat we een evenwicht zullen moeten zoeken in de aandacht voor onze twee zonen. Heen en weer geslingerd worden tussen onze kinderen, dat is het gevoel dat we overhouden aan de periode tot nu. Hopelijk zorgt Scotts thuiskomst binnenkort voor wat rust, dat zal ons goed doen. Vasco zal beetje per beetje aanvoelen dat zijn kleine broer uniek en anders is en veel aandacht vergt. Hopelijk vindt ook hij zijn weg in onze gezamenlijke zorg voor kleine broer, want dat wordt ook zijn taak. Wie anders zal Scottje zijn grenzen laten verleggen? Hem tonen dat ook hij niet te dicht voor de televisie mag? Of hem apetrots uit zijn boekencollectie voorlezen? Het autootje op de railbaan zetten als Scottje het zelf niet zou kunnen? Juist...

Ik hoef niet over Vasco te schrijven, hij is voor mij geen raadsel. Hij is mijn houvast!
Proficiat kleine man! En -o- ja, de taart was overheerlijk!

Been voor been

Morgenvoormiddag zien we, wellicht voor de laatste keer, de behandelende arts van Scott in Brugge. 'Om nog eens alles op een rij te zetten.' Alles en niets dus, want er is nog geen diagnose. Het goede nieuws is dat we donderdag eindelijk met onze zoon dichter bij huis terugkeren.

Door de onverwachte wending met Scott heb ik de afgelopen maand ontzettend veel geleerd:

Ik heb geleerd dat het vooral 'nu' is wat telt. Het heeft geen zin te stressen over de toekomst, want situaties veranderen. 't Leven smasht al eens een bal recht in je gezicht. Dat doet pijn, maar 't schudt je ook wakker. Constant piekeren over wat mis kan gaan en zonder dat je 't beseft mis je heel wat moois in het leven.

Ik heb geleerd dat het oké is om ontgoocheld te zijn. We stippelen ons leven uit, hebben bepaalde verwachtingen. Als je plots een andere, moeilijke weg moet inslaan, mag je best huilen. Verdriet hebben is gezond en is een belangrijke stap om verder te kunnen.

Ik heb geleerd om onvoorwaardelijk lief te hebben. Aanvankelijk dacht ik dat dat mijn liefde voor David al was... boy was I wrong! :) Als ik naar Scottje kijk, zie ik geen monitors of draadjes of infuusjes. Ik sta niet stil bij het feit dat ik de rest van ons leven voor hem zal moeten zorgen, de tijd en energie die het zal kosten om hem gezond te houden of de dromen die ik voor ogen had. Ik heb nu nieuwe dromen voor hem en die zijn niet minder belangrijk dan eerst, alleen anders.

Ik heb geleerd om hulp te aanvaarden. Een schouder om op te huilen. Rekenen op anderen als je zelf even de dag niet doorkomt. Verse soep, een ovenschoteltje, lasagnes, een perencake, wat strijk en- poetswerk, babysitten, taartjes, boodschappen... Hier en daar een uitgereikte hand en voor we 't beseften, waren we een maand later en nog niet uitgehongerd (zelfs een beetje verdikt). Bedankt voor al die handen.

Ik heb geleerd om in het goede, de liefde en ja zelfs in God te geloven. Wie gelooft, kan bergen verzetten.

Deze afgelopen weken hebben mijn leven voorgoed veranderd en ik ben dankbaar dat wij Scotts ouders mogen zijn. Misschien wordt onze weg grilliger, maar we worden elke dag sterker, dankbaarder door Scott.

Begin bij het begin

en leef dan

net als iedereen

eenvoudig

been voor been.

©Bart Moeyaert

Over mijlpalen

Donderdag 31 januari kwam dokter Cornette ons onverwacht opzoeken bij het bedje van Scott.
'Oe ist met jullie?'
Tegenwoordig antwoorden we daar altijd met dezelfde twee woorden op: 't gaat. Welke woorden dekken immers de lading van wat wij nu meemaken?
'Ik ga er mij eventjes bij zetten.' En hij nam een stoel. En ik nam een grote hap adem.
Op dat eigenste moment was het mij volledig ontgaan dat hij allerlei papieren in de hand had en er dus niet zomaar toevallig bij kwam zitten. Neen, hij had nieuws voor ons.

Laat ik beginnen met het goede nieuws. Volgende week keert Scott terug naar zijn thuisbasis Ieper. Voor ons betekent dit een eerste mijlpaal. Een stap dichter bij zijn bedje thuis, dat nog steeds netjes is opgemaakt. De dagelijkse ritten naar Brugge en het uren turen in de klinisch witte afdeling zijn enorm vermoeiend. We laten het met plezier achter ons en toch... In zekere zin wordt het afscheid nemen van een tweede thuis. Een thuis van vele uitersten. Iedereen leeft er op hoop. Helaas hebben we er ook veel intens verdriet gezien. Ongelooflijk wat dokters en alle verplegend personeel hier dagelijks realiseren. Er bestaat geen pluim groot genoeg als symbool ervan.

Dan is er het ook het 'andere' nieuws. De resultaten van de genetica zijn gekend. Scott werd op basis van de nu gekende symptomen op enkele zware ziekten getest: alles negatief. Geen Steinert, geen Prader-Willi, geen stofwisselingsziekte. Dat is goed nieuws en dat is slecht nieuws. Oef, enkele zware ziekten staan buiten kijf. Maar dat betekent dat we zonder diagnose verder moeten. Geen handleiding voor Scott. Hoe hij zich verder zal ontwikkelen is een groot vraagteken. De lage spierspanning en de doofheid zijn momenteel de gekende beperkingen. Zal hij verstandelijk zijn? Zal hij kunnen zitten, lopen, spreken? Op termijn kunnen er zichtbare symptomen bijkomen en dan gaat de genetische zoektocht verder.

Wat nu? Volgende week keren we terug naar het Jan Ypermanziekenhuis. Scott wordt daar nog even gemonitord zodat de kinderartsen hem beter leren kennen. Zijn voeding is nu de allerbelangrijkste factor. Groeien en bloeien, daar komt het op neer. Vanuit het ziekenhuis neemt men dan voor ons contact op met de thuisbegeleidingsdienst 't Spoor in Gits zodat we daar snel mee kunnen starten. Verder volgen wellicht ook de eerste contacten met een Bobath-therapeut. Onze zoon zal sterk gestimuleerd moeten worden om de volgende mijlpalen in zijn ontwikkeling te bereiken en wij zullen daar wellicht veel mijlen voor afleggen.

Geen handleiding dus. Geen antwoorden. Geen referentiekader.
Wel een schatje van een petatje van een zoon!

Beeld zonder klank

Inderdaad, een beeld zegt soms meer dan duizend woorden. Scott heeft zelfs geen klank nodig om ons te 'horen'.

Groot zijn in iets kleins

Morgen is het exact vier weken geleden dat Scott geboren werd. Binnen vier dagen is hij zelfs al een maandje oud! Na al die tijd lijkt het voor ons soms of de wereld is gestopt met draaien. Vraag me niet waarover politici het in 2013 al hebben gehad. Of met welke hype het nieuwe jaar begon. Ik heb alleen iets opgevangen over leraren en hun algemene kennis :).

Door de komst van Scott verandert ons leven van koers, want Scott is een kind met een handicap. 't Is eruit, hét woord! Wij hebben een gehandicapt kindje. Eerder deze week benoemden we onze zoon voor de eerste keer zo. Dat was een beetje akelig en tegelijkertijd werkte het wat bevrijdend. Sowieso zitten we niet meer op de weg die we hadden uitgestippeld. Stilaan nemen we afscheid van ons 'gefantaseerde kind'.Onze nieuwe weg is onbekend en er gaan gevoelens van verdriet en pijn mee gepaard. Hoe en of wij daarmee kunnen omgaan, heeft volgens mij niet zozeer met de aard van de handicap te maken, maar met onze draagkracht, onze relatie en de steun die we hopelijk uit onze omgeving gaan krijgen.

Op ons verzoek (!) hadden we gisteren een gesprek met het diensthoofd van de afdeling in Brugge. We verwachtten geen diagnose, maar hoopten wel op wat duidelijkheid rond een eventuele terugkomst naar de neonatale in Ieper. Een exacte datum kregen we niet, wel een termijn. Scott zou nog een drietal weken in Brugge verblijven (herhaling onderzoeken) om dan een terugkeer naar Jan Yperman te maken. Vooral zijn voeding en hersenactiviteit zullen van dichtbij gevolgd worden.
Ondertussen drinkt Scott zeven keer 90 cc moedermelk (!). Soms gaat het erg moeizaam...  Als het drinken langer dan 30 min duurt, geven ze vanaf nu de rest via een sonde (langs zijn neusje). Dit om te voorkomen dat hij te uitgeput geraakt voor een volgende voeding en zo in een vicieuze cirkel belandt. Ik schrok eerst toen ik deze nieuwe aanpak vernam. Een sonde staat voor mij gelijk aan achteruitgang. Maar hij kan wel degelijk op eigen kracht drinken en net daarom willen ze hem wellicht extra ondersteunen.
De verpleegster merkte mijn teleurstelling op en stelde iets 'wonderbaarlijks' voor.

'Jij geeft toch moedermelk, hé. Zouden we hem niet eens proberen aan te leggen?'
'Mag dat wel?', vroeg ik. (Dat ik dit vraag, ongelooflijk eigenlijk.)
'Wat gaan we er verkeerd mee doen? 't Is de natuur!'

Euforisch was ik! Wonder boven wonder leek het aardig te lukken. Ook de verpleegster had niet verwacht dat Scottje zou happen of überhaupt voldoende kracht zou hebben om de melk te doen toeschieten. Een paar keer voelde ik hem echt krachtig drinken. En ik begon te dromen... Misschien lukt het wel om dit thuis elke dag te doen, wie weet!
Ik voelde me voor de eerste keer echt 'zijn mama'. Niet toekijken, maar zelf doen. Geluk zit hem tegenwoordig in kleine dingen. Bart Peeters schreef er een gepast liedje over: 'Groot zijn in iets kleins.' Met de nodige stimulans zal Scott heel vaak groot zijn in iets kleins, 't wordt zijn way of life!

Ik wil groot zijn
Ik wil groot zijn
Ik wil groot zijn in iets kleins
Een eigen soort van grijns
Een eigen soort van grijns
Een eigen soort van glimlach
Ik wil groot zijn in iets kleins

 

© Bart Peeters, uit Slimmer dan de zanger

 

Zonder (ant)woorden

Al een paar dagen zoek ik naar de juiste woorden voor deze blog. Mijn hoofd zit overvol en toch is het een queeste naar.
't Lijkt zelfs alsof mijn hersenen tegenwoordig geen 'uit-knop' meer hebben. Als er geen antwoorden zijn, ga je er zelf naar op zoek. En neen, je kunt je daar niet tegen verzetten.
Zo goed als constant (leve smartphones) schuim ik het internet af op zoek naar: lotgenoten, symptomen, mogelijke syndromen, getuigenissen, zorgverlening, troost, hulp ... De laatste dagen kwam ik meer en meer op sites uit die ik eerder had gelezen. Dus snelde ik naar de bib. Als het van mij afhing, had ik het hele rek ontleend. Van David mocht ik er drie meenemen. Twee van de drie zijn al uit. Vooral de verhalen van ouders in hetzelfde schuitje bieden mij troost en geven zelfs wat courage. Uiteindelijk kan niemand begrijpen wat wij doormaken, behalve zij.

Can you turn me off for just a second, please
Turn me into something faceless, weightless, mindless, homeless Vacuum state of peace.

 

©K's Choice, believe

Believe, K's Choice
 

Ondertussen kregen we ook de uitslag van het EMG-onderzoek.
EMG staat voor elektromyogram. Letterlijk betekent dat ongeveer het beschrijven (gram) hoe de spier werkt (myo) door middel van elektriciteit (elektro). Het EMG is een onderdeel van het onderzoek dat de neuroloog kan doen bij patienten die lijden aan symptomen van een neuropathie. Een EMG is dus een spieronderzoek. Tevens is het mogelijk om ook de zenuwgeleiding met dit onderzoek in kaart brengen. Beide vormen van onderzoek behoren tot het klinisch neurofysiologisch onderzoek.
Zoals enigszins verwacht zijn er geen afwijkingen vastgesteld. Beter goed dan slecht. Toch hunkeren we naar een 'afwijking'.

Maandag zou er nog een lumbaalpunctie moeten volgen. Die had vorige week al genomen moeten zijn. Stilaan ergeren we ons een beetje aan de onduidelijkheid en planning over het moment waarop onderzoeken doorgaan. We spreken ook nauwelijks een dokter. Dag en nacht kunnen we telefonisch wel terecht bij de verpleegkundige van Scott. Zij/hij geeft ons wel steeds alle info, maar die is vaak beperkt tot gewicht/voeding/gedrag.

 

Lichtpuntje blijft de melk. Scottje drinkt ondertussen 85cc, wat meestal 'goed' lukt. Wel zouden ze de melk wat aandikken omdat hij nogal eens wat terug durft te geven. Als mama heb ik hoegenaamd geen ervaring met dikkingsmiddelen en flesjesvoeding. Ook deze keer koos ik onmiddellijk na de bevalling resoluut voor borstvoeding. Dat ik Scott dat nu niet rechtstreeks kan geven vind ik vaak lastig. Gisteren was er zelfs even onduidelijkheid over de soort melk die hij krijgt. Het vriesvak in Brugge zit vol met mijn melk en toch zouden ze hem iets anders geven!? Mag ik eigenlijk ook nog zelf iets beslissen voor mijn kind?
Het enige wat ik nu voor mijn zoon kan doen is hem voorzien van mijn melk en als ik ook dat al niet meer kan? Morgen hoop ik hier duidelijkheid over te krijgen.

En tot slot is er die angst. Iets in mij weerhoudt me ervan om te positief te zijn. Veel mensen schrikken nogal van mijn nuchterheid. In de voorbije 22 dagen is er ook zoveel gebeurd. Eerst was er niks aan de hand. En zie mij hier zitten, tokkelend op de laptop. Nog steeds geen duidelijkheid. Geen baby in huis. Geen onderbroken nachten. Geen vies pampergeurtje. Gelukkig zorgt Vasco nog een beetje voor dat laatste. Binnen 19 dagen vieren we zijn tweede verjaardag. Dat wordt een emotionele dag. Terugdenken aan... hoe het nu eigenlijk had moeten zijn. Als Scott op acht februari eens thuis kon zijn...

The curious case of Scott

Gisteren moesten we nog enkele formaliteiten vervullen i.v.m. de verzekering voor Scott.
Op het papiertje moet je dan iets schrijven bij 'aard van de aandoening'.

Beleefd vraag ik de mevrouw wat ik daar het best noteer.
"Prematuur", zegt ze. Hij ligt immers op neonatologie.
Maar Scott is geen prematuurtje: perfect geboortegewicht en een voldragen baby!
Ze draait haar ogen precies wat weg.
Ik zou niks liever willen dan weten wat er aan de hand is met mijn kind, mevrouw!

Van zodra onze zoon op de wereld kwam was hij 'te slap'. In de medische wereld spreekt men van: hypotonie, slappe baby, floppy baby. Hypotonie kan een symptoom zijn van onwaarschijnlijk veel aandoeningen. Kindjes met het syndroom van Down zijn bijvoorbeeld ook hypotoon bij de geboorte. Hypotonie herken je doordat het kindje weinig spierspanning heeft. Armpjes en beentjes liggen meestal open naast het lichaam. Soms spreekt men van de 'kikkerhouding'.

Naast de verlaagde spierspanning is Scott ook weinig alert. Baby'tjes slapen altijd veel, maar wij hunkeren naar een forse huilbui van onze zoon. Door de hypotonie ging ook het drinken erg moeizaam de eerste dagen na de geboorte. Daarom besloot men om een infuusje te plaatsen. In Ieper kunnen ze geen diepe katheters plaatsen. Dat is meteen een van de redenen, naast alle onderzoeken natuurlijk,  waarom Scott in het AZ ligt.
Op zijn negentiende dag onderging onze kleine man al meer medische onderzoeken dan zijn ouders tesamen.

De MRI-scan wees voorlopig niks uit. Alle hersenen zijn volledig gevormd. Er zijn geen sporen van hersenbeschadiging. Ook zijn skelet is correct gevormd.
We wachten nog op de uitslag van de EMG-test. Hierbij testen ze de reactiesnelheid van de spieren zelf. Deze week staat ook nog een lumbaalpunctie (ruggenmerg) gepland.
Je hoopt dat alle tests positief uitdraaien en tegelijkertijd hunker je naar een diagnose.
Bij een diagnose verwacht je immers een soort van handleiding bij het opvoeden van je kind.

Voorlopig tasten de artsen in het duister. Eerst dacht men aan een spierziekte. Ziekte van Steinert viel reeds in een gesprek met de dokter. Ook het syndroom van Prader-Willi ligt op tafel. Om hierover uitsluitsel te krijgen, is het wachten op de resultaten van het bloedonderzoek en dat kan weken duren.
Een gehoortest maakte helaas wel duidelijk dat Scott 'doof' is, aan beide oren. Zijn oormechanisme zelf werkt perfect. Zijn oor hoort dus, alleen worden de signalen niet doorgegeven aan zijn hersenen. Eind januari wordt Scott verwacht voor een tweede Bera-test. Daarna wordt het afwachten en zien hoe hij zich verder ontwikkelt. Hiervoor krijgen we begeleiding vanuit Spermalie. Staat de doofheid in verband met de andere symptomen of heeft onze zoon enorme pech om deze afwijking naast nog een andere te 'erven'?

Er zijn ook wat lichtpuntjes. Eerst dacht men dat Scott geen reflexen had, maar nu blijkt hij er toch enkele te bezitten. Vanavond drinkt hij 65cc melk en haalt men de katheter weg. Vanaf dan is hij dus volledig op de melk aangewezen. Hij drinkt op zijn eigen ritme. Maar zo zal dat nu eenmaal gaan met Scottje. Van ons krijgt hij alvast alle tijd en ruimte om zich verder, in een eigen tempo, te ontwikkelen.

Iemand zei me ooit: 'Als het moeilijk gaat, kijk dan ook naar alles wat wel goed is.'
Onze zoon Scott is er! Beter kan niet.

Joie de vivre

Sinds maandag 31 december ligt onze Scott op de afdeling neonatologie in het AZ Sint-Jan in Brugge. Vandaag is hij exact 19 dagen oud en nog steeds niet thuis...

Hoe erg het ook klinkt, maar zelfs zijn afwezigheid hier in huis went een beetje.
Bij mijn thuiskomst stortte ik in elkaar.Pas bevallen en thuiskomen zonder je baby. Volgens mij is dat op zich al het ergste wat je als moeder kunt ervaren.
Alles stond al weken klaar. Het park was terug op en top babyproof gemaakt. De maxicosi en wandelwagen tot in het diepste vezeltje gereinigd. Alle kleertjes netjes gewassen en gevouwen. En dan kom je thuis in een immense leegte. Stilte en verdriet.

Toch moet je verder. Het leven is niet altijd wat je ervan verwacht. Dat wist ik al geruime tijd. Maar dat dit net ons, mij, moest overkomen. Waaraan heb ik dit verdiend?
Tranen heb ik gelaten. De babyblues maal oneindig.

Vandaag, negentien dagen na Scotts geboorte, ben ik al een stap verder. Het eerste grote verdriet heeft plaats gemaakt voor een soort van aanvaarding.
Soms erger ik me een beetje aan sms'jes met boodschappen als: " We hopen dat alles goed komt met Scott."  Het komt nooit 'goed'. Maar wat is goed? Wat bedoelt men dan? Is het misschien niet 'goed' dat Scott zal zijn zoals hij altijd is geweest?
Neen, het komt goed omdat wij hem een plaats zullen geven in ons leven. Een bijzonder kind heeft immers ook héél bijzondere ouders. Zo blij zijn we met onze Scott. Hij wordt onze uitdaging, onze joie de vivre!

Hypotonie

Maandagmorgen 31 december 2012

De wereld maakt zich op voor de intrede van het nieuwe jaar.
Wij kijken uit naar de verhuis van Scott van de neonatologie naar zijn glazen bedje bij mama.

Plots verschijnt de kinderarts in mijn kamer. Ik hoop (en verwacht ook) goed nieuws.
Maar de man kijkt me eerder bedrukt aan. Dit voelt niet goed.

'We gaan Scott toch overbrengen naar de gespecialiseerde afdeling neonatologie in Brugge. Hij maakt geen vorderingen. Zijn lichaam is enorm slap en hij is weinig alert. Ook het drinken lukt nauwelijks. Binnen anderhalf uur komen ze hem halen met een speciale couveuse.'

Onmiddellijk geeft de arts toe dat hij zelf vastzit in het zoeken naar een diagnose. Mijn woordenschat breidt zich uit: hypotonie en floppy baby.

'Dokter Cornette van het Az is echt een zeer goede arts. Hij kan zo professor worden, mocht hij willen.'

Is dit zijn bakje troost voor mij? Alleen blijf ik achter en bel David op.
Dat hij zo snel mogelijk moet komen. Dat ze ons kind gaan wegbrengen.

Scott vs the universe!

29/12/12  14.21u

Niet te vatten. Daar komt hij! Wat gaat het vlot!
Daar is hij! Welkom Scott.
Maar... waar blijf je? Laat je horen!

En dan volgen de wellicht zes langste minuten uit ons leven.
Tot... een zacht gehuil zich meester maakt over de verloskamer. Oef!
En nog steeds heb ik mijn zoon amper gezien. Hij wordt immers omsingeld door vroedvrouwen, een gynaecoloog, een kinder- en een spoedarts.

"Hij maakt het goed. Een nachtje ter observatie in de couveuse en dan krijg je hem terug."
Apgarscore ondertussen toegekend: 4 - 4 - 7

Vroedvrouw weegt en meet onze kleine oogappel: 3430 gr en 52 cm. En -o- wat is hij mooi!