Afrit dromen

Alles krijgt een plaats in een leven, ook verdriet.
Aanvaarden dat iets tijd kost, is een belangrijke stap in het verwerken. Durven wenen. Durven stilstaan. Durven dromen over de toekomst ook.

Zo kwam ik daarnet terug in de gang van de materniteit. Een paar maanden terug was het loodzwaar die gang dagelijks helemaal door te lopen, tot op de afdeling neonatologie, het eindpunt. Vaak ervoer ik dat toen als een tunnel die ik door moest. Met als lichtpuntje op het einde, ons Scottje. Vandaag mocht ik eerder afslaan in de gang. Geen lichtpuntje meer aan het einde.
Maar wel een zonnestraaltje op de afslag, eentje met veel donker haar!

En ik weende en ik stond stil bij zo'n wonder. En ik droomde...
Misschien zit er ooit nog een afslag in voor ons! Ondertussen zoeven we verder op de snelweg van 't leven. Soms eens halt houdend. Binnenkort zelfs op een nieuwe fiets (mama dan) met ons grootste wonder achterop en ons lichtje in ons hart.

Koester

Lange tijd stond alles stil. De wereld, de klok, de kalender, ons leven.
Stilaan begin ik weer deel uit te maken van dit leven. Precies of ik voel me daar soms zelfs wat schuldig over.

Zoveel kaartjes gekregen vol mooie woorden. Veelal staat erop dat er geen woorden zijn voor dit verdriet. En dat is ook zo. De stilte op mijn blog is daar een mooi bewijs van.
Maar ik hou zo van woorden! Zelfs als ik ze moeilijk vind, ben ik ze bijna constant aan het zoeken. Misschien daarom dat ik hier na wat stilte terug beland?

Je kind begraven, dat doet zoveel pijn. Weet je waarom?
't Doet altijd pijn om afscheid te nemen. Afscheid nemen van een leven is terugblikken op, maar een kind... dat is een droom! Dromen hoor je niet te begraven. Die moet je koesteren. Laat dat dan maar mijn doel zijn. Die mooie droom van een mooie zoon blijven bewaren. Mijn leven lang.

De droom

Onder de boom

stond een bankje
en op het bankje
lag een droom.
Ik ging erop zitten,
op het bankje
onder de boom
en wiegde de droom.
Zachtjes in de wind
een droom van een kind.

Geert de Kockere

Licht en warmte

Lieve kleine Scott, ‘Tossje’

Hoe stil wij nu worden, zo stil was jouw wereld.

Hoe droef wij nu zijn, zo blij was jij om te gaan.
Hoe koud het nu buiten is, zoveel warmte bracht jij ons.
Hoe duister het nu ook lijkt, jij schijnt samen met de zon boven de wolken.

Blijf ons licht en warmte geven, net als alle kaarsjes die hier in deze kerk al weken voor je branden. Schitter en straal voor ons en in het bijzonder voor je grote broer.

Veel liefs en tot gauw

Mama, papa en Vasco

Learn to fly

Ik kan het bijna zelf niet geloven. Ongelooflijk!
Scott komt op zijn zesenvijftigste dag eindelijk naar huis.

56 dagen al zitten wij op een rollercoaster vol emoties.
Al die tijd werden we beetje bij beetje naar boven getrokken. Niet wetend wat er volgt eens we boven zouden komen. Vandaag worden we losgelaten. In volle vaart richting eerste looping.
Ik ben best wel bang op zo'n ding. Vroeger ooit eens op de boomerang beland omdat ik er als tegenprestatie vijftig frank voor kreeg, bedankt Laurence. Kickervaringen, daar heb ik 't zo niet voor. En toch... soms verleg je ongewild je grenzen. Achteraf blijkt dat het deugddoend en verrijkend was. Mijn hoop is dat het met Scott net zo zal zijn.

De grote oversteek naar huis betekent voor mij alvast het verleggen van een eerste grens.
Ik moet me over de onzekerheid proberen te zetten. Genieten van het moment zelf, dat is nu het plan. Mijn stapeltje pyjama's ligt me op te wachten. Ik kan er, zonder wassen, toch zeker twee weken mee verder. Zàlig wordt het. Vierentwintig op vierentwinig knuffelen met mijn zoon en samen lekker niks doen. Of toch?

Er wachten hier nog een paar kilogram appels om iets mee te doen. Appelmoesje of een appelcakeje? Bedankt 'Pietsjie', om mij onmiddellijk veel werk te geven!
Mijn oogappeltje Scott, welkom thuis! Je bent méér dan welkom, in alle opzichten.

Blackbird singing in the dead of night
Take these broken wings and learn to fly
All your life
You were only waiting for this moment to arise

© The Beatles

 

 

Win for life

Ken je dat gevoel van precies altijd naast de prijzen te grijpen?
't Ziet er nochtans naar uit dat wij deze keer wel veel geluk hadden, in de genetische loterij dan...
Ergens deze week, ik ben me momenteel niet meer bewust van tijd en ruimte, hadden we een gesprek met professor Devriendt, geneticus. Ik was best wel nerveus naar aanleiding van deze ontmoeting. Een professor, een echte! In mijn gedachten zag ik een soort van Gobelijn voor mij. Iemand van het verstrooide type met een warrig kapsel, liefst met grijze haren. Die staan voor mij gelijk aan ervaring en wijsheid. Als er iets is wat wij nu nodig hebben in onze zoektocht naar... dan is het dat wel.

Een man van middelbare leeftijd kwam eerder gehaast de gang van de prematuren binnen. Hij leek mij nogal gedesoriënteerd... Zou hij onze verlosser zijn? Waar waren zijn grijze haren gebleven? Aan zijn voeten droeg hij best wel casual schoenen. Geen stijve hark dus. Schoenen en voeten, daar leid ik geregeld eens iets uit af.
De consultatie begon met het opstellen van een soort erfelijkheidsstamboom. Helaas konden wij zelf geen relevante casussen aantonen. Op zijn gezicht verscheen een eerste bedenkelijke grimas. Vervolgens werd Scott op de verzorgingstafel gelegd en volledig ontkleed. Niets ontging het welziend oog van de professor. Meteen zag hij dat er een klein stukje van Scotts haar was weggeschoren. Geneticus en een passie voor haar? Of zat er meer achter deze screening op Scotts uiterlijk?
In Scotts dossier staat dat hij licht dysmorf is. Dysmorfie is in de geneeskunde een term die aan het Grieks is ontleend en die betekent 'abnormale vorm'. Met andere woorden mijn wolk van een baby is in de ogen van de medici misvormd. Slik. En juist om die reden was het noodzakelijk dat een geneticus onze zoon eens heel goed kwam bekijken. Een afwijkend kenmerk ontsnapt nogal eens aan het oog van een gewone kinderarts, maar een genie (dat ben je voor mij als je DNA kan doorgronden) beschikt over extra radars.

Na de screening op opvallende uiterlijke kenmerken, bleef de man opvallend stil.
Je zag hem denken. En toen kwam het...
Mijn moederhart hoopte dat mijn kind er alsnog normaal zou uitzien, maar mijn honger naar antwoorden verlangde een afwijking. Opnieuw geen verlossend antwoord. Op dit moment vertoont Scott geen duidelijke uiterlijke kenmerken die een spoor kunnen vormen naar een gekend syndroom. Wat de gewone artsen dachten te zien is vooral een mimiek die typisch is voor zo'n slappe kindjes. Zucht en oef tegelijk.
Al gauw verschenen er nog meer bedenkelijke rimpels op de mans gezicht. Ook hij staat voor een raadsel, mijn genie!

"Wat nu?" vroeg ik hem.
"De doofheid is het enige tastbare symptoom dat we voorlopig hebben. Ik zal de literatuur nog eens grondig nalezen op zoek naar een passende verklaring."
"Wellicht is het erg waarschijnlijk dat onze zoon ook verstandelijk beperkt zal zijn?" vroeg ik verder.
Hij zweeg. Moeilijk om vragen te beantwoorden als er geen antwoorden zijn.
"Ja, bij een syndroom is die kans wel aanzienlijk.'"
Dat wisten we zelf ook al. Maar het wordt echter als je het uit de mond van een geleerde hoort. Precies of je weet het dan wat zekerder.

Binnen zes maanden zien we professor Devriendt terug. Zijn verslag zou hij ons opsturen.
Nooit eerder stond onze agenda al zo vol. Hoe vulden wij onze dagen voor dit alles?
Als je plots kinderen hebt, vraag je je wel eens af hoe je het voordien in godsnaam druk kon hebben. Als je plots een zorgenkindje hebt, dan stelt die vraag zich opnieuw.

We weten tenminste wat gedaan. Laat dat maar al een eerste voordeel zijn ;) .

Wie zich wil verdiepen in deze morfologische materie:
Genetisch onderzoek bij kinderen met ontwikkelingsstoornissen

Brusje

De voorbije dagen stonden vooral in het teken van brusje Vasco.
Brusje? Ja hoor, ons brusje.
Scott bracht naast zichzelf ook een hele reeks nieuwe woorden met zich mee. Het woord brus is een samentrekking van de woorden BRoer en zUS. Brussen zijn broers of zussen van personen met een handicap of stoornis.

Door de komst van Scott zijn wij nu eigenlijk ook een beetje 'een gehandicapt gezin'. Heel vaak zal alles in het teken staan van hem. Mijn blog op zich is daar het bewijs al van. Maar het is niet omdat ik hier niet over mijn andere oogappel, Vasco, schrijf dat die op de achtergrond is verdwenen. Integendeel.
Hij is het die mij dagelijks de kracht geeft om door te gaan. Als er nu en dan wat tranen vloeien, is hij het die mama komt toegesneld en haar een dikke knuffel geeft en iets wat op een zoentje lijkt. En dan denk ik vaak aan de gevolgen voor hem en komen er gauw nog meer tranen. Wat ons overkwam heeft zo'n impact op ons leven en niet in het minst op dat van hem. Dat doet mij vaak zo'n pijn. Bijna vind ik dat nog het allerergste. De angst dat we Vasco misschien geen 'normaal leven' gaan kunnen geven.

Nu al voelen we dat we een evenwicht zullen moeten zoeken in de aandacht voor onze twee zonen. Heen en weer geslingerd worden tussen onze kinderen, dat is het gevoel dat we overhouden aan de periode tot nu. Hopelijk zorgt Scotts thuiskomst binnenkort voor wat rust, dat zal ons goed doen. Vasco zal beetje per beetje aanvoelen dat zijn kleine broer uniek en anders is en veel aandacht vergt. Hopelijk vindt ook hij zijn weg in onze gezamenlijke zorg voor kleine broer, want dat wordt ook zijn taak. Wie anders zal Scottje zijn grenzen laten verleggen? Hem tonen dat ook hij niet te dicht voor de televisie mag? Of hem apetrots uit zijn boekencollectie voorlezen? Het autootje op de railbaan zetten als Scottje het zelf niet zou kunnen? Juist...

Ik hoef niet over Vasco te schrijven, hij is voor mij geen raadsel. Hij is mijn houvast!
Proficiat kleine man! En -o- ja, de taart was overheerlijk!

Been voor been

Morgenvoormiddag zien we, wellicht voor de laatste keer, de behandelende arts van Scott in Brugge. 'Om nog eens alles op een rij te zetten.' Alles en niets dus, want er is nog geen diagnose. Het goede nieuws is dat we donderdag eindelijk met onze zoon dichter bij huis terugkeren.

Door de onverwachte wending met Scott heb ik de afgelopen maand ontzettend veel geleerd:

Ik heb geleerd dat het vooral 'nu' is wat telt. Het heeft geen zin te stressen over de toekomst, want situaties veranderen. 't Leven smasht al eens een bal recht in je gezicht. Dat doet pijn, maar 't schudt je ook wakker. Constant piekeren over wat mis kan gaan en zonder dat je 't beseft mis je heel wat moois in het leven.

Ik heb geleerd dat het oké is om ontgoocheld te zijn. We stippelen ons leven uit, hebben bepaalde verwachtingen. Als je plots een andere, moeilijke weg moet inslaan, mag je best huilen. Verdriet hebben is gezond en is een belangrijke stap om verder te kunnen.

Ik heb geleerd om onvoorwaardelijk lief te hebben. Aanvankelijk dacht ik dat dat mijn liefde voor David al was... boy was I wrong! :) Als ik naar Scottje kijk, zie ik geen monitors of draadjes of infuusjes. Ik sta niet stil bij het feit dat ik de rest van ons leven voor hem zal moeten zorgen, de tijd en energie die het zal kosten om hem gezond te houden of de dromen die ik voor ogen had. Ik heb nu nieuwe dromen voor hem en die zijn niet minder belangrijk dan eerst, alleen anders.

Ik heb geleerd om hulp te aanvaarden. Een schouder om op te huilen. Rekenen op anderen als je zelf even de dag niet doorkomt. Verse soep, een ovenschoteltje, lasagnes, een perencake, wat strijk en- poetswerk, babysitten, taartjes, boodschappen... Hier en daar een uitgereikte hand en voor we 't beseften, waren we een maand later en nog niet uitgehongerd (zelfs een beetje verdikt). Bedankt voor al die handen.

Ik heb geleerd om in het goede, de liefde en ja zelfs in God te geloven. Wie gelooft, kan bergen verzetten.

Deze afgelopen weken hebben mijn leven voorgoed veranderd en ik ben dankbaar dat wij Scotts ouders mogen zijn. Misschien wordt onze weg grilliger, maar we worden elke dag sterker, dankbaarder door Scott.

Begin bij het begin

en leef dan

net als iedereen

eenvoudig

been voor been.

©Bart Moeyaert